Nebula Genomics è l'ultima idea imprenditoriale-scientifica di George Church, professore di genetica a Harvard e al MIT di Boston. Si tratta di una compagnia che si candida a monopolizzare il nascente mercato milionario dei dati genomici. Come? Unendo questi ultimi alla blockchain, la stessa tecnologia usata nei Bitcoin.

George Church rappresenta il gotha dell'ingegneria genetica e della biologia sintetica mondiali. Ha fornito contributi fondamentali allo sviluppo del sequenziamento genomico e delle biotecnologie di gene editing come Crispr-Cas9. Lavora a progetti a dir poco ambiziosi, che sembrano fantascienza ma che invece sono già attualità, come lo sviluppo di terapie geniche (su topi e cani per ora) per l'inversione dell'invecchiamento; mira a rendere alcune specie resistenti a determinati virus e a creare organi in laboratorio (incluso il cervello) a partire da cellule staminali. Progetta inoltre, proprio con Crispr-Cas9, di resuscitare il mammut. Uno scenario da Jurassic Park insomma, ma con elefanti lanuginosi.

Il sequenziamento del genoma può giocare un ruolo cruciale nella medicina preventiva e nella medicina personalizzata del prossimo futuro, in quanto può rivelare le probabilità che un individuo ha di contrarre alcune malattie o il rischio di trasmettere disturbi con base genetica ai figli. Alcune compagnie private già si occupano di sequenziare il genoma di clienti paganti, alcune delle più famose sono Ancestry, 23andMe e Helix. Finora il modello di business di queste compagnie ha permesso di monetizzare i dati genomici solo alle industrie farmaceutiche e alle aziende che operano il sequenziamento. Le persone che scelgono di farsi sequenziare il genoma cedono la proprietà dei propri dati alle compagnie che poi possono rivenderli a industrie farmaceutiche e enti di ricerca.

Nebula Genomics invece propone ai clienti di mantenere la proprietà sui dati sequenziati. “Ciascuno è proprietario dei propri dati e può venire pagato da chiunque sia interessato a usare quei dati.” riferisce George Church in un'intervista pubblicata su Science. “Mettiamo che due compagnie siano interessate al mio genoma. Possono pagare 500 dollari ciascuna a avere accesso a ciò di cui necessitano. (...) Diciamo che c'è un database al quale possono chiedere 'c'è qui qualcuno che ha 45 anni, che vive vicino a una determinata fabbrica che vuole fungere da caso di controllo o caso di studio?' Se corrispondi a quella descrizione potranno dire 'ti paghiamo'”.

Nebula è quindi concepita come un intermediario tra proprietario del dato e acquirente. “Nebula non arriva mai a possedere veramente tutto l'ammontare dei big data. Si tratta di mettere in contatto le persone. È un po' come Uber e Airbnb”.

George Church è stato già fondatore di Personal Genome Project (PGP) che dal 2005 raccoglie dati genomici e dati sulla salute di circa 10.000 volontari; è co-fondatore e partner di Veritas, la compagnia biotech (coinvolta anche in Nebula) che per prima è riuscita a sequenziare un genoma al costo di 1.000 dollari (il primo sequenziamento del genoma umano nel 2001 era costato 3 miliardi di dollari). “Il problema di PGP è che lì non ottieni veramente una ricompensa. È più come Wikipedia. Nebula invece è una piazza di mercato. Le persone sanno quanto vale il proprio genoma e ne ricavano soldi”.

Nebula mira a offrire al cliente un sistema di immagazzinamento dati privato, un sistema di calcolo sicuro, un sistema di pagamento per i dati e una sovvenzione per i costi di sequenziamento. In più è completamente organizzata attorno alla stessa tecnologia su cui si basano i Bitcoin, la blockchain.

“Oggi le nostre interazioni finanziarie passano per le banche, che con i loro strumenti immagazzinano tutti i registri e le transazioni da una banca all'altra. La blockchain rimuove l'autorità centrale, decentralizza tutto, e consente a ogni partecipante di immagazzinare una copia di tutti i registri di transazione. Puoi immagazzinare i tuoi dati ovunque tu voglia (localmente nel tuo computer, in dropbox o in qualunque sistema cloud) in una forma criptata. Attraverso certi algoritmi, gli utenti del network possono confermare di avere il corretto rapporto di transazione ed è praticamente impossibile da hackerare”.

Dennis Grishin, studente del laboratorio di Church specializzato in tecnologie di sequenziamento e bioinformatica, e Kamal Obbad, laureato a Harvard nel 2016, ex impiegato a Google e esperto di blockchain, sono coinvolti nel progetto. “Molte compagnie come la nostra stanno facendo la scommessa a lungo termine che le criptovalute siano il futuro e che le si useranno per fare transazioni” ha riportato Kamal Obbad a Science.

Esiste già un'altra compagnia, Luna DNA, che immagazzina i dati genomici in un database organizzato secondo le modalità della blockchain e ricompensa i partecipanti con una criptovaluta, i Luna Coins. Church ha dichiarato di essersi confrontato anche con loro.

Nella presentazione del progetto viene stimato che il costo del sequenziamento genomico si abbasserà sotto i 100 dollari nel giro di pochi anni e che verrà ampiamente utilizzato per fare diagnosi, prevenire malattie, e per condurre nuove ricerche.

Secondo Church il sequenziamento genomico oggi è come l'internet negli anni Ottanta: è lì, ma nessuno lo usa. Quando è arrivato il primo browser il mercato si è aperto. Nonostante i possibili vantaggi offerti, rimangono alcune perplessità per quanto riguarda la privacy: ciascun genoma non parla solo del suo portatore, ma anche dei suoi parenti; inoltre, al dato genetico è associato un certo fenotipo, ovvero una certa caratteristica fisica o comportamentale di un certo individuo, e non si capisce ancora che cosa ne sarà di questi dati altamente sensibili.

Francesco Suman