L'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS Onlus propone due giornate di confronto e riflessione sulla ricerca sulle malattie rare, con il patrocinio dell'Università di Padova. L'evento è dedicato alle persone malate e alle loro famiglie, alla cura degli individui e alle best practice.

L'evento si apre il26 novembre con i saluti del rettore Unipd Rosario Rizzuto e la moderazione di Giulia Volpato, vicepresidente dell'associazione. Al webinar partecipano alcuni tra i più importanti esperti nazionali e internazionali in diversi settori: dalla ricerca scientifica, alla clinica e alla chirurgia. Il webinar offre l'opportunità interattiva di porre domande, sia prima che durante l'evento.

Il workshop prosegue il 27 novembre con webinar dedicati alla persona al centro della ricerca scientifica e del contesto sociale. Dalle 10 alle 12:30, una tavola rotonda è aperta dal Rappresentante della Task Force europea di Eurordis. Di fondamentale importanza è il contributo dei rappresentanti della governance del settore Malattie rare degli istituti regionali e nazionali, come il Centro di coordinamento malattie rare del Veneto e la Federazione Nazionale. Le domande possono essere inviate in chat, live su youtube.

La partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria a p63ricercaeconfronti@gmail.com.