L’Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP), in occasione della giornata mondiale sulle malattie rare (“Rare Disease Day”) che si celebra il 28 febbraio 2022, organizza gli Stati generali delle MR della città di Padova, un evento di aggiornamento, riflessione, studio e programmazione riguardante il tema delle malattie rare (MR). Le giornate, dedicate alla sensibilizzazione sul tema delle malattie rare in Italia e in Europa, prevedono tre diversi appuntamenti.
Il 23 febbraio in Aula Magna a palazzo Bo a partire dalle 13.30, è previsto il focus su 'Gli aspetti legislativi italiani e regionali sulle Malattie Rare. Formazione alla complessità. Le Malattie Rare'. Intervengono numerosi ospiti tra cui Silvio Brusaferro, presidente Istituto superiore di sanità, Manuela Lanzarin, assessora alla Sanità e al sociale Regione Veneto, Marco Ferrante, prorettore alla Didattica, Università di Padova, e molti altri ancora. L'evento si svolge in presenza e da remoto. La partecipazione è gratuita e l'iscrizione obbligatoria.
Il 24 febbraio in Orto botanico, a partire dalle 8.30 e per tutta la giornata, è previsto il focus su 'Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle ERN. Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle Malattie Rare' nel corso del quale si alternano gli interventi di numerosi ospiti nazionali e internazionali. Tra questi: Jose A. Valverde, Unit B.3 – European Reference Networks and Digital Health – DG Health and Food Safety, Giorgio Palù, presidente AIFA, Fabrizio Dughiero, prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova. L'evento si svolge in presenza e da remoto. La partecipazione è gratuita e l'iscrizione obbligatoria.
Inoltre, il 25 febbraio si tiene l'incontro "From cell to systems: the teaching of Rare Diseases 2022. The celebration of 800 years of science, future, and freedom" nell'Aula Magna di Palazzo Bo, a partire dalle ore 8.45. L’evento, alla quarta edizione, costituisce un percorso informativo e formativo che vuole ampliare le conoscenze, integrare le competenze, generare le sinergie e favorire i momenti di incontro e di scambio tra i medici, i ricercatori, gli amministratori, i politici e i pazienti interessati alle malattie rare. Il corso è gratuito con iscrizione obbligatoria.
Domenica 27 febbraio si tiene l’evento finale dell'iniziativa Hands4Rare, organizzato dal Dipartimento di Scienze biomediche dell’Università di Padova, Fondazione Città della Speranza e Provincia di Padova e dedicato ai bambini e alle bambine delle scuole: tutti i disegni delle mani preparati dalle scuole, dai laboratori di ricerca, dalle associazioni vengono uniti a formare una lunghissima catena, insieme a quelle di tutti coloro che vorranno…dare una mano! In programma anche una tavola rotonda e laboratori.
Il 28 febbraio, invece, per tutto il giorno la città si accende di colori per celebrare la Giornata mondiale sulle malattie rare.