Malattie Rare Stati Generali del Nord Est Italia è il titolo del convegno gratuito organizzato da Motore Sanità e promosso dal Dipartimento funzionale Malattie rare, Azienda Ospedale Università di Padova, che si svolge dal 23 al 24 febbraio presso il Palazzo della salute a Padova.

Si tratta di un momento di incontro con le massime esperte ed esperti italiani coinvolti nella gestione delle problematiche inerenti le malattie rare, protagonisti del progetto finalizzato a dar vita all'Unione Europea della salute, dell'Azienda Ospedale Università di Padova.

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 100.000 persone. Ma il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce appunto con i progressi della ricerca genetica, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone.

In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’ISS, in Italia si stimano oltre 90 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con una incidenza di oltre 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Ma secondo la rete Orphanet il sommerso potrebbe essere molto elevato con stime in Italia di 1,5-2 milioni di cittadini.

Per partecipare all'evento, che si svolge anche online su piattaforma Zoom, è necessario registrarsi.

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