Tra vulnerabilità e relazione: i caregiver e la cura come dimensione dell'esistenza umana

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Il 7 ottobre il Consiglio regionale del Veneto ha approvato all'unanimità una legge che riconosce la figura del caregiver familiare. Un passo significativo perché è ancora comune pensare che la cura sia una necessità contingente: un bisogno momentaneo, dovuto a condizioni come la malattia, la disabilità o un particolare momento di debolezza.

Una prospettiva che tuttavia può e spesso deve essere ribaltata: Martin Heidegger afferma che la cura è un tratto che determina e caratterizza l’esistenza umana, in altre parole una modalità di essere nel mondo. La care ethics come specifica corrente filosofica sviluppa questo tema, entrando nel merito della relazione di cura e mostrandone tutti gli aspetti, incluse le possibili degenerazioni.

Una prospettiva ontologica: Heidegger e la care ethics

Questi studi si soffermano anche sui caregiver, persone che assistono chi ha particolari bisogni dovuti a malattie o disabilità gravi. Chi svolge questo ruolo si trova a prendersi cura di qualcun altro in ogni momento della giornata, e spesso non ha tempo per sé e per le proprie necessità: dunque, occorre che queste figure siano riconosciute e sostenute concretamente, così da non compromettere la relazione di cura.

“Il termine caregiver – spiega a Il Bo Live Francesca Marin, docente di Filosofia morale all’Università di Padova – significa letteralmente “prestatore di cura” (da care, “cura”, e giver, “colui che dà”) e si è diffuso a partire dagli anni Sessanta e Settanta del secolo scorso, sostituendo la più generica espressione caretaker, che indicava in modo più impersonale il custode dei beni. Il sostantivo caregiver, invece, sposta l’attenzione dalla custodia di ciò che si possiede alla cura di una persona e dei suoi bisogni”.

La docente definisce questa figura come una persona che si assume la responsabilità di assistere, in modo continuativo e non necessariamente retribuito, chi non è autosufficiente a causa di una malattia, di una disabilità o dell’avanzare dell’età.

Il caregiver non risponde soltanto a bisogni fisici, ma anche alle necessità psicologiche, relazionali ed emotive dell’altro; si occupa dunque della persona nella sua interezza, rispondendo ad ogni sua esigenza specifica. “Quando se ne parla è necessario distinguere tra due figure differenti – continua Marin –: esiste il caregiver familiare, solitamente un parente, che presta assistenza gratuitamente e senza competenze specifiche, pur rispondendo a bisogni di cura anche molto complessi. Diverso è invece il caso dei caregiver professionali, quali infermieri e operatori socio-sanitari (OSS), che non solo sono retribuiti, ma svolgono il proprio lavoro sulla base di una formazione iniziale e continua”.

Spesso, dunque, questo lavoro di assistenza è svolto da familiari e parenti, che talvolta si ritrovano soli a dover soddisfare necessità e bisogni molto complessi. Uno degli aspetti problematici della cura, infatti, è che viene solitamente concepita come una questione privata, domestica, e non come una questione che dovrebbe interessare l’intera società.

Dalla dimensione privata al bene comune

“Confinare la cura nella dimensione privata - spiega la studiosa – significa fraintenderne il significato profondo. Ciò presuppone, infatti, che si presti assistenza soltanto in un certo ambito, cioè quello privato, e che a svolgere questi compiti siano esclusivamente i membri della cerchia familiare della persona non autosufficiente. Possiamo superare questa concezione considerando la cura come un tratto ontologico: essa riguarda ciascuno di noi in tutto l’arco della nostra esistenza, non solo quando ci troviamo nel contesto privato”.

Noi siamo cura perché siamo ontologicamente vulnerabili, strutturalmente aperti all’altro e al mondo circostante. La vulnerabilità che sperimentiamo è da intendersi come un’esposizione all’altro, che può essere rischiosa, perché ci sottopone al pericolo di essere feriti, ma può anche dar luogo a una relazione positiva, capace di tradursi appunto in gesti di cura.

“La cura non è mai una responsabilità individuale, ma collettiva. Questo cambio di prospettiva consente di declinarla come un bene comune e di distribuire i compiti di assistenza tra la famiglia e lo stato attraverso politiche di welfare, per esempio adottando provvedimenti che consentano al caregiver di non subire carichi di lavoro eccessivi”.

I pilastri della relazione: rispetto, distanza e reciprocità

La cura implica il concetto di relazione: il caregiver offre assistenza a un’altra persona, detta care-receiver. È importante, in questo rapporto, che si tenga conto delle necessità di entrambi i soggetti, così da garantire il loro benessere ed un’assistenza realmente efficace.

“Perché la cura abbia un effetto positivo sia sul caregiver che sul care-riceiver – afferma la docente – bisogna partire da alcuni aspetti fondamentali. Innanzitutto, è necessario che ci sia rispetto, verso se stessi e verso gli altri. Si tratta di una nozione etica che rinvia al tema del riconoscimento e consente di valorizzare ogni persona nella sua unicità. Non può darsi cura, dunque, se non c’è rispetto perché è solo grazie a esso che possiamo considerare l’altro nel suo imprescindibile valore. Rispettare l’altro significa poi mantenere una giusta distanza: essa non deve essere eccessiva, al punto da tradursi in indifferenza, ma nemmeno troppo ridotta, altrimenti il caregiver rischia di sostituirsi al care-receiver”.

Secondo Marin, questo rapporto deve basarsi anche sulla reciprocità. Si è soliti pensare alla relazione di cura come a un rapporto unidirezionale, ma anche il care-receiver può dare molto all’altro, per esempio aiutando il caregiver a riflettere sul tema della vulnerabilità, sulla nostra costitutiva dipendenza o sul senso della vita.

“Un altro elemento essenziale affinché la cura sia positiva è la giustizia. Occorre infatti un contesto che tuteli i diritti e promuova un’equa distribuzione delle risorse. È necessario integrare cura e giustizia, nonostante i due paradigmi etici siano molto diversi tra loro. Se ciò non accade, possono darsi forme incuranti di giustizia o forme inique di cura”.

Le derive della cura e il quadro normativo in Italia e in Veneto

La cura può dunque comportare anche dei rischi e assumere forme negative. La docente evidenzia come, in prima battuta, si tenda a riconoscere i suoi aspetti più positivi, attribuendole una valenza quasi sentimentale.

“Il significato del termine latino cura, invece, ci ricorda che può voler dire sollecitudine, ma anche preoccupazione, ansia e affanno. Esistono, infatti, anche quelle che di solito definisco derive della cura, che ne compromettono l’autenticità e ne erodono le fondamenta essenziali. Ciò accade, per esempio, quando chi riceve assistenza non viene rispettato o riconosciuto come un soggetto autonomo. In questi casi possono darsi forme di controllo, sopruso o addirittura violenza. In altre situazioni, invece, l’estrema dipendenza del care-receiver e i suoi complessi bisogni di cura possono portare il caregiver ad autoannullarsi, non riuscendo più a prendere le distanze dalla relazione di cura”.

Lo scenario appena descritto si verifica quando si mettono da parte i propri bisogni e le proprie necessità per dedicarsi all’altro: in tali circostanze diventa fondamentale la rete sociale, oltre al concreto intervento degli attori politici, così che i compiti siano distribuiti tra più persone e il lavoro di cura risulti meno gravoso.

In Italia non esiste ancora una legge specifica che riconosca la figura del caregiver, anche se - sottolinea Marin - sono stati adottati alcuni provvedimenti per offrire misure di sostegno che risultano però ancora insufficienti.

“All’inizio di quest’anno il Consiglio dei ministri ha approvato un disegno di legge, poi presentato alla Camera, che introduce una disciplina organica sul tema. Attualmente il riferimento normativo per il caregiver familiare è la legge 205/2017 (la legge di Bilancio 2018 ndr), che richiama anche la legge 104/1992, la quale prevede la possibilità di permessi lavorativi, assegni comunali e detrazioni fiscali. Oggi, tuttavia, abbiamo bisogno che questa figura venga riconosciuta esplicitamente, in modo che la cura diventi davvero una responsabilità condivisa e tutti i cittadini avvertano l’esigenza di sostenere chi presta assistenza agli altri”.

Proprio in questa direzione va la legge approvata a fine settembre dal Consiglio regionale del Veneto, che riconosce formalmente il caregiver familiare e lo inserisce nella rete dei servizi sociali e sanitari: un passo avanti importante, che potrà dare frutti se sarà accompagnato da sostegni concreti e adeguati.

Ripensare la cura significa allora riconoscere che non è un’eccezione nella vita di qualcuno, ma un tratto che caratterizza l’esistenza di tutti: prima o poi ciascuno di noi si troverà a offrirla o a riceverla. È in questo scambio, fatto di vulnerabilità condivisa e di riconoscimento reciproco, che prende forma la nostra stessa umanità.