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In Salute. Pediatria: spiegare la malattia ai più piccoli (e ai loro genitori)

Una comunicazione efficace tra medico e paziente – lo ribadiamo, riprendendo le fila di un discorso avviato qualche tempo fa su questo giornale – è fondamentale nel percorso di cura del malato. Sull’argomento ci siamo soffermati in due precedenti servizi della serie In Salute. Con Claudio Pagano e Michele Cortelazzo dell’università di Padova abbiamo inquadrato il tema, sottolineando la necessità di fornire al paziente informazioni esaustive e comprensibili e spiegando come ciò dovrebbe avvenire negli ambulatori medici. Abbiamo successivamente proseguito con un percorso che declina il tema della comunicazione medico-paziente in alcuni ambiti disciplinari specifici, tenendo conto delle peculiarità di ognuno di questi: con Gabriella Pravettoni dell’Istituto Europeo di Oncologia, abbiamo approfondito modi e metodi di una buona comunicazione con il paziente oncologico. Soprattutto in questo ambito, una comunicazione efficace ha lo scopo di creare un rapporto basato sulla fiducia, di far emergere le preoccupazioni dei pazienti e di comprenderne i bisogni; di guidare il malato e i caregiver alla comprensione della realtà clinica, specie quando si tratta di cattive notizie. E quando la situazione è particolarmente delicata, lo specialista può avvalersi anche di altre figure professionali, come quella dello psiconcologo, in grado di accogliere il paziente nella sua risposta emotiva. 

Se dunque in ambito oncologico, la comunicazione tra medico e malato presenta caratteristiche proprie, lo stesso avviene in campo pediatrico. In questo caso, in particolare, l’interlocutore diretto non è solo il paziente, ma anche il suo nucleo familiare. Il pediatra dovrà saper modulare il proprio stile comunicativo a seconda che si rivolga ai genitori o ai figli, i quali a loro volta presentano uno sviluppo psicofisico, una maturità e dei bisogni differenti in relazione all’età (compresa tra 0 e 18 anni).


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Perché spiegare la malattia (e le terapie) ai più piccoli

Comunicare con bambini e adolescenti, dando loro spiegazioni sulla patologia di cui soffrono e sulle terapie da mettere in atto, non è una scelta discrezionale ma un dovere del pediatra, sancito da normative internazionali e linee di indirizzo nazionali. La Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza riconosce i fanciulli come cittadini a tutti gli effetti e, come tali, detentori di precisi diritti. Si deve garantire al minore “il diritto di esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa, le opinioni del fanciullo essendo debitamente prese in considerazione tenendo conto della sua età e del suo grado di maturità” (art. 12). Il bambino e l’adolescente inoltre devono essere ascoltati, dunque anche su aspetti che riguardano il loro stato di salute e di malattia. Poste queste premesse, si comprende perché la spiegazione da parte del pediatra costituisca per il giovane paziente il punto di partenza per una partecipazione attiva alla gestione della propria salute e del proprio sviluppo. 

A ciò va aggiunto che in Italia il Comitato nazionale per la bioetica già nel 1992 si è espresso sull’aspetto del consenso informato da parte del bambino:  se prima dei 6-7 anni è impossibile pensare a un consenso autonomo, questo diventa tuttavia concepibile tra i 7 e i 12 anni, sebbene da considerare insieme a quello dei genitori. A partire dall’età adolescenziale, dai 14 anni, il consenso informato diventa invece via via autonomo. 

Accanto alle ragioni di tipo normativo, ve ne sono tuttavia anche altre che rendono necessaria e importante una buona comunicazione con il paziente pediatrico. Spiegare al bambino la malattia di cui soffre e le terapie a cui dovrà sottoporsi – argomenta Michele Capurso,  docente di psicologia dello sviluppo e dell’educazione all’università degli studi di Perugia – è utile a evitare, nelle fasi successive, l’insorgere di possibili comportamenti oppositivi da parte del paziente, che derivano spesso proprio dal timore di un ambiente estraneo e da procedure poco note. E come per gli adulti, una buona comunicazione con il bambino e l’adolescente si rivela cruciale anche per l’aderenza al trattamento, cioè per indurre i pazienti a seguire con scrupolo le prescrizioni del medico in termini di tempi, dosi e frequenza dei farmaci prescritti.

Ascolto, linguaggio non verbale e decodifica dei messaggi

Una volta esaminate le ragioni, vediamo ora in che modo un pediatra dovrebbe porsi nei confronti del paziente e dei suoi genitori, facendoci guidare dalle parole di Susanna Esposito, professoressa di pediatria all’università di Parma e direttrice della clinica pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria della stessa città. “La comunicazione – spiega la docente  – non è uguale in tutte le fasce di età, ma in generale ci sono degli aspetti che devono caratterizzare il pediatra. Innanzitutto, l'ascolto resta un elemento chiave nella comunicazione con il paziente pediatrico e la sua famiglia, e con ascolto intendo disponibilità, ma anche pazienza, empatia e simpatia”.  È importante cercare di comprendere il nucleo familiare, senza anticipare eventuali domande. “La comprensione poi va anche verificata, anche perché oggi siamo di fronte a una società sempre più multietnica”. E a tal proposito, può rendersi necessario e utile avvalersi anche di un mediatore culturale, specie nel caso di diagnosi molto complicate.  

L’ascolto dunque si nutre di parole, ma anche di altro: “In pediatria è molto importante non solo il linguaggio verbale, ma anche quello non verbale, dunque il contatto visivo, i gesti, il clima che si crea. Per questa ragione spesso gli ambienti pediatrici sono molto colorati, hanno disegni alle pareti, anche giochi in certe aree comuni: cercano dunque di essere aree in cui il bambino si trova a suo agio”. Questo vale in modo particolare in età prescolare, dato che via via che il paziente cresce è previsto un coinvolgimento diretto sempre maggiore nella gestione della propria salute, anche come si è visto sulla base di linee di indirizzo nazionali e internazionali. 

“Il pediatra inoltre deve cercare di decodificare i messaggi, poiché possono esserci situazioni familiari complesse che non vengono esternate immediatamente”. Nella valutazione complessiva è necessario considerare anche gli stili educativi dei genitori: alcuni sono estremamente permissivi, altri iperprotettivi, altri ancora ansiosi o negligenti dal punto di vista affettivo e ciò influenza il comportamento del bambino in maniera significativa.

Intervista a Susanna Esposito, direttrice della clinica pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma. Servizio di Monica Panetto, montaggio di Barbara Paknazar

La comunicazione con gli adolescenti: il colloquio a due

La comunicazione con gli adolescenti merita un discorso a parte, secondo Esposito. Ci sono argomenti, come quello dell’omosessualità o della bisessualità, di cui a volte difficilmente un giovane riesce a parlare davanti ai genitori. Per questo, il paziente potrebbe nascondere questi aspetti. “Lo stesso vale per le infezioni sessualmente trasmesse, un argomento tabù con un genitore, che va tuttavia affrontato con il ragazzo. Per tale ragione la decodifica del messaggio non verbale deve portare il pediatra a richiedere anche dei minuti di visita e di colloquio esclusivamente con l'interessato”. Ci sono giovani, in aumento dopo la pandemia da Covid-19, che manifestano ideazioni suicidarie o problemi di autolesionismo, e anche in questi casi il colloquio a due con l’adolescente risulta fondamentale. 

“Nel rapporto medico-paziente la fiducia è un elemento cruciale, come lo è nelle relazioni personali, e il rapporto di fiducia si crea anche con il tempo. Quando invece l’incontro è occasionale, per un problema acuto, la fiducia è favorita da una certa autorevolezza dello specialista”. 

Le competenze del pediatra e la formazione

Un pediatra deve avere dunque competenze di tipo professionale, ma anche relazionale e di pianificazione. “L’esperienza professionale, innanzitutto, aiuta, ma l’aggiornamento deve essere costante per saper rispondere alle richieste dei pazienti. Poi inevitabilmente servono abilità relazionali: è necessario essere disponibili, anche ad ascoltare i problemi della famiglia che incidono comunque sulla salute del bambino; bisogna comprendere il contesto e prendersi cura del problema che arriva alla nostra attenzione. Naturalmente dobbiamo riuscire a infondere sicurezza”. Quando un bambino è malato e una famiglia si trova ad affrontare una patologia anche non grave, il pediatra deve saper modulare il proprio modo di porsi anche sulla base dello stile educativo dei genitori. L’organizzazione del contesto inoltre è altrettanto importante, per dimostrare che esiste una pianificazione nella presa in carico del paziente, dalla gestione delle cartelle a quella delle visite. 

Susanna Esposito ritiene che studenti e studentesse in formazione, sia nei corsi di laurea in medicina che nelle scuole di specializzazione in pediatria, dovrebbero ricevere nozioni sulla comunicazione, come pure il personale strutturato. In merito la docente ricorda un’esperienza condotta in collaborazione con alcune ricercatrici del gruppo della professoressa Gabriella Pravettoni dell’Istituto Europeo di Oncologia: “Alcuni anni fa, abbiamo tenuto un corso con operatori sanitari che lavoravano in un centro vaccinale. Sono state svolte anche attività di role playing grazie al supporto di psicologhe esperte che hanno permesso di ricreare scenari complicati, utili ai partecipanti per valutare i propri comportamenti ed eventuali errori”.

La sensibilità nei confronti di queste tematiche ha spinto l’università di Parma, come altri atenei nel nostro Paese, ad attivare  un master in Comunicazione scientifica che ha visto nascere sinergie con altre istituzioni italiane e contaminazioni tra molti ambiti del sapere. 

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