“Vent’anni fa ho avuto un tumore al seno, curato in cinque anni. Faccio la ballerina da sempre, e qualche tempo fa ho deciso di lasciare il mio lavoro in ufficio per aprire una scuola di ballo. Ho scelto il nome, ho trovato la struttura giusta, poi ho preso appuntamento in banca per capire che tipo di mutuo potevano concedermi. Mi hanno illustrato le possibili opzioni e ho dovuto compilare alcuni documenti. Mi è stato chiesto delle mie condizioni di salute passate e attuali. Quando ho chiesto spiegazioni all’impiegato, mi ha anticipato che probabilmente un mutuo a lungo termine non mi sarebbe stato concesso per via del tumore”. Lei è Laura e nella sua stessa situazione, fino a non molto tempo fa, si trovavano molte altre persone con una diagnosi di cancro alle spalle. Proprio per tutelare i diritti di chi ormai è considerato guarito dalla patologia, e per eliminare le discriminazioni, è da poco entrata in vigore una nuova legge che sancisce il diritto all’oblio oncologico.

In occasione del World Cancer Day che ricorre il 4 febbraio, abbiamo voluto approfondire l’argomento con Giordano Beretta, direttore dell’unità operativa complessa di Oncologia Medica dell’ospedale civile di Pescara e past president di Fondazione Aiom - Associazione italiana di oncologia medica, e con Elisabetta Iannelli, avvocata, segretaria generale della Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia e vicepresidente dell’Associazione italiana dei malati di cancro. Beretta e Iannelli ci hanno dato modo di affrontare da un lato gli aspetti clinici della questione dall’altro quelli giuridici, di cui di seguito si riportano i punti salienti.

I numeri del cancro

Per capire il peso della nuova legge, serve innanzitutto fornire qualche dato di contesto. Il cancro è oggi la seconda causa di mortalità nei paesi dell'Unione Europea dopo le malattie cardiovascolari. Ogni anno la malattia viene diagnosticata a 2,6 milioni di individui e causa la morte di 1,2 milioni di pazienti. Allo stesso tempo però, secondo quanto riferito in un documento della Commissione europea nel 2022, si stima che nel nostro continente  siano complessivamente più di 12 milioni le persone che hanno superato la malattia, tra cui circa 300.000 sopravvissuti ai tumori infantili. 

In Italia in particolare, stando all’ultimo rapporto dell’Istituto superiore di Sanità (I numeri del cancro in Italia 2023) lo scorso anno sono state stimate 395.000 nuove diagnosi di cancro (nel 2020 erano 376.600), 208.000 negli uomini e 187.000 nelle donne. Il tumore diagnosticato con maggiore frequenza è il carcinoma della mammella, seguito dal colon-retto, polmone, prostata e vescica. 

Negli ultimi vent’anni sono stati significativi i progressi compiuti nella cura dei pazienti affetti da tumore, grazie ai programmi di screening e a terapie sempre più avanzate, e hanno permesso di salvare migliaia di vite: tra il 2007 e il 2019 sono state evitate 268.471 decessi per patologie oncologiche.  Sono molti ormai i pazienti che superano la malattia e tornano a una vita “normale”.

In passato chi si ammalava di tumore veniva considerato “paziente” per il resto della propria esistenza, e le persone vive dopo cinque anni dalla diagnosi erano definite “lungosopravviventi oncologici”. All’inizio degli anni Novanta del secolo scorso in Italia i lungosopravviventi erano già più della metà dei pazienti, nel 2006 il numero di persone vive dopo un tumore era quasi raddoppiato: 2.244.000 (di cui oltre un quarto aveva avuto la malattia da più di dieci anni) e nel 2010 erano 2.600.000, di cui il 35% da oltre dieci anni. Studi successivi hanno rilevato un costante aumento nel numero di italiani viventi dopo una diagnosi di tumore: nel 2020 erano circa 3,5 milioni. Fatte queste premesse si intuisce l’importanza di assicurare a chi è guarito da una patologia oncologica gli stessi diritti di chi è sano: le basi vengono poste un paio di anni fa.

Cos’è il diritto all'oblio oncologico 

Nel 2022 il Parlamento europeo, con risoluzione del 16 febbraio, chiede a tutti gli Stati membri di garantire, attraverso la propria legislazione nazionale, il diritto all’oblio oncologico ai "sopravvissuti al cancro", per evitare discriminazioni rispetto al resto dei consumatori. Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Romania e Portogallo sono i primi Paesi a emanare una legge in tal senso. 

In Italia si muovono i primi passi a cavallo tra il 2021 e il 2022. Fondazione Aiom - Associazione italiana di oncologia medica lancia una campagna informativa importante che raccoglie più di 100.000 firme a sostegno della causa. Vengono presentate numerose proposte, anche da parte del Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro, che confluiscono in un unico disegno di legge, approvato alla Camera nell’agosto del 2023 e in Senato a dicembre dello stesso anno. La legge del 7 dicembre 2023 n. 193, titolata Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche, entra in vigore il 2 gennaio 2024. 

Come si è detto, la nuova norma  ha lo scopo di eliminare qualsiasi forma di disparità di trattamento delle persone guarite da patologie oncologiche e fa un chiaro riferimento alla Costituzione, alla Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, al Piano europeo di lotta contro il cancro, e alla Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell'uomo e delle libertà fondamentali. 

Il diritto all’oblio oncologico viene esplicitamente definito come il diritto di chi è guarito  da  una  malattia  oncologica di non fornire informazioni né subire indagini sulla propria pregressa patologia in caso di accesso  a  servizi  finanziario-assicurativi, a procedure concorsuali e  al  lavoro e in caso di adozione, qualora siano trascorsi più di dieci anni dalla conclusione delle terapie senza recidive. Gli anni si riducono a cinque quando la patologia insorge prima dei 21 anni. 

“Si tratta di una legge etica – sottolinea Giordano Beretta –, di una legge di civiltà, perché garantisce alle persone che sono guarite da una patologia oncologica gli stessi diritti di chi è sano”.  E aggiunge Elisabetta Iannelli: “Ancor prima che una rilevanza di carattere giuridico, la nuova legge ha un’importanza di carattere culturale, perché viene di fatto normata la condizione di guarigione dal cancro, concetto che ancora non è entrato nella sensibilità culturale di tutte le persone. Già questo è un segnale molto forte. Inoltre si restituisce in questo modo a una vita piena e dignitosa chi è riuscito a superare una malattia grave e importante e ha dunque pieno diritto a non essere più discriminato”. Secondo l’avvocata quella italiana è una normativa fortemente innovativa: “Il nostro Paese ha fatto un passo avanti rispetto alle precedenti esperienze legislative, dato che gli altri Stati hanno preso in esame solo l'ambito assicurativo-finanziario, mentre l’Italia ha considerato anche l'aspetto professionale e della genitorialità adottiva”.

Il concetto di guarigione in oncologia

I termini temporali stabiliti dalla nuova normativa per poter godere del diritto all’oblio oncologico sono strettamente correlati agli aspetti clinici della patologia: “Il concetto di guarigione in oncologia – sottolinea Beretta – è un concetto statistico”. Gli aspetti da considerare sono due in particolare: la frazione di guarigione e il tempo di guarigione. Il primo indicatore rappresenta la proporzione di pazienti che si sono ammalati di cancro, ma che presentano gli stessi tassi di attesa di vita dei loro coetanei sani.  “La maggior parte delle recidive avviene nei primi anni dopo la diagnosi e col passare del tempo il rischio di ricaduta si riduce, sebbene in modo diverso da tumore a tumore: per alcune forme tumorali, dopo due anni si ha pressoché la certezza (per quanto non assoluta) che il cancro non si ripresenterà. In altri casi servono anche più di 10 anni. Dato che le recidive tardive sono via via sempre meno probabili, a un certo punto il soggetto raggiunge la stessa spettanza di vita e lo stesso rischio di morte di chi non ha mai contratto una patologia oncologica. Ciò significa che il decesso potrà avvenire per qualunque causa, tra cui anche il cancro, ma con la stessa probabilità di chi non ha mai contratto una malattia oncologica: ebbene, in quel momento il soggetto può essere considerato guarito”.

Il tempo di guarigione si riferisce al numero di anni necessari ai pazienti per raggiungere un’aspettativa di vita simile a quella dei loro coetanei che non hanno avuto una  diagnosi di cancro. Beretta spiega che i tempi di guarigione sono inferiori per le patologie oncologiche degli adolescenti e dei giovani, perché si tratta di tumori molto aggressivi che possono andare rapidamente incontro a recidive: se ciò non accade in tempi brevi, la patologia tende a non ripresentarsi. Il tempo per la guarigione è di circa uno o due anni per i pazienti con tumori della tiroide o dei testicoli, è inferiore a dieci anni in caso di tumore del colon-retto, melanoma cutaneo, linfoma di Hodgkin e cervice uterina; servono circa dieci anni per essere considerati guariti ai pazienti con tumori dello stomaco, della colecisti, del corpo uterino e dell’ovaio. 

“Tumori molto frequenti come quello della mammella o della prostata – sottolinea Beretta ­– possono invece recidivare anche più tardivamente, ma in una piccola percentuale di casi, perché nelle forme più aggressive la ricaduta avviene subito o non avviene. Nelle forme meno aggressive invece il cancro può ripresentarsi anche molti anni dopo, ma la quota di recidiva è molto bassa”. In particolare, riferisce il rapporto dell’Istituto superiore di sanità, è stato riscontrato un tempo per la guarigione di circa dieci anni nelle donne con tumori della mammella di età compresa tra 45 e 64 anni, mentre è di 15 anni o più per quelle di età inferiore a 45 anni o superiore a 64 anni.  “Il tempo di guarigione medio per una patologia oncologica è dunque di nove anni – spiega l’oncologo –. La nuova normativa ne indica dieci, perché le leggi europee si collocano su questo valore”.

I prossimi passi 

Per le ragioni sopra esposte nei prossimi mesi, i decreti attuativi definiranno i casi in cui si potrà godere del diritto all’oblio oncologico in tempi inferiori ai dieci anni. Beretta sottolinea inoltre che sarà necessario valutare anche la condizione dei pazienti cronici, che pure necessitano di tutele giuridiche: “Ci sono quadri clinici che non consentono la guarigione, e mi riferisco in particolare alle forme tumorali metastatiche, ma le terapie disponibili permettono una sopravvivenza anche molto lunga, in alcuni casi di anni o addirittura decenni. Si tratta dunque di persone che hanno davanti ancora una vita da vivere e i loro diritti non devono essere diversi da quelli di chi è sano”. 

L’oncologo sottolinea che la nuova normativa in futuro potrebbe valere anche per altre patologie. “Si pensi a tutti i soggetti HIV positivi che, grazie agli odierni trattamenti, non hanno alcuna patologia correlata, ma sono comunque considerati malati: questa legge potrà essere interpretata anche in quell'ambito. Naturalmente sarà necessario un provvedimento specifico, ma le fondamenta sono state poste”. 

E aggiunge Elisabetta Iannelli: “È bene chiarire che non si deve attendere di essere guariti per essere tutelati e avere dei diritti come persona che ha avuto una diagnosi oncologica. Anche chi non è ancora considerato guarito, perché si trova nella fase acuta o in una lunga cronicità in attesa di questo traguardo, gode di diritti garantiti e riconosciuti da leggi dello Stato, da contrattazione collettiva, da regolamenti, ed è importante conoscere questi diritti per poterli esercitare, per potersi difendere ove necessario, o comunque per pretendere che venga applicato quanto la norma prevede in favore del paziente. Per questo da oltre 15 anni l’Associazione Aimac pubblica un volume sui diritti del malato di cancro che è gratuitamente consultabile online o può essere richiesto nel formato cartaceo da parte di persone interessate. In oltre 60 pagine sono raccolte informazioni, anche pratiche, per poter usufruire di una serie di diritti collegati alla patologia ed eventualmente alla disabilità oncologica che deriva o dalla malattia o/e dai trattamenti terapeutici”.