“Cosa vuol dire per un bambino vivere bene? Cosa significa qualità della vita? Significa permettergli il più possibile di avere una vita normale, anche se dipende dalle macchine per respirare, per mangiare, per muoversi, o per parlare. È un obiettivo raggiungibile? Certamente sì, è l'obiettivo delle cure palliative pediatriche”. Pacata nei modi, chiara nelle spiegazioni, determinata nello sguardo, a spiegarlo è Franca Benini fondatrice e direttrice del Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche del Veneto e responsabile dell’hospice pediatrico di Padova. La incontriamo, nella sede in cui il suo gruppo lavora e accoglie i piccoli pazienti, per farci raccontare cosa significhi prendersi cura di ragazze e ragazzi affetti da patologie da cui non è possibile guarire. 

Benini ci riceve al secondo piano di un edificio al numero 57 di via Ospedale civile. Appena entrata mi colpiscono i colori e la serenità che si respira, perché lì il sentire comune non li colloca:  le decorazioni di Halloween sono ancora appese alle pareti e il personale, stipato negli spazi disponibili, ci saluta con cordialità. Chi dalla cucina, dove sta preparando un caffè, chi da un piccolissimo studio con quattro postazioni. Una psicologa sta parlando al telefono con un’insegnante per definire l’inserimento in aula di un ragazzo che vive con l’ausilio di macchinari. A poca distanza, oltre l’ambulatorio, un infermiere con estrema delicatezza sta accudendo una bambina, in una delle quattro stanze disponibili per le famiglie. 

La direttrice suggerisce di accomodarci nella Stanza… in libertà, un luogo condiviso da pazienti, genitori e operatori. Un bambino sta chiacchierando con la madre e al nostro arrivo, dopo aver preso un libro dagli scaffali, lascia la stanza. A quel punto iniziamo la conversazione.  

Vivere bene, pur non potendo guarire: la rete di servizi territoriali

Le cure palliative pediatriche, ci spiega Benini, sono un ambito nuovo della medicina pediatrica che ha in carico bambini che “non esistevano” fino a qualche tempo fa, perché non avevano speranza di vita: oggi grazie alla ricerca, ai progressi nel settore della scienza e della tecnica, molti di loro riescono a vivere giorni, mesi, a volte anni, e passare all’età adulta pur mantenendo un quadro di inguaribilità. Si tratta di bambini con problemi multipli, affetti da malattie cardiache complesse, neurodegenerative, post-traumatiche, oncologiche, da disordini genetici, con possibilità di aggravamento molto frequente e dunque con la necessità di entrare in ambito intensivo. Sono bambini che possono avere anche un rischio importante di morte. L’Organizzazione mondiale della Sanità nel 1998 definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia. 

Proprio per far fronte a questi bisogni esistono reti di servizi territoriali per la gestione e la presa in carico del bambino con malattia inguaribile e della sua famiglia, in regime domiciliare. La rete di servizi è costituita dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali disponibili nelle regioni e dalle rispettive figure professionali  (il pediatra di libera scelta, il distretto, l’ospedale di area, i servizi sociali, la scuola); la rete garantisce continuità assistenziale 24 ore su 24 ed è coordinata da un Centro di riferimento regionale: in Italia la prima regione a dotarsi di questo modello organizzativo è stato il Veneto nel 2003, su iniziativa di un gruppo di medici e infermieri, provenienti dalla terapia intensiva pediatrica e neonatale, e di psicologi, coordinato da Benini.

Hospice pediatrico, un “ponte” tra casa e ospedale

In questa rete di servizi l’hospice pediatrico – che viene aperto nel 2008 nell’Azienda ospedaliera di Padova – rappresenta un punto nodale importante, un ponte ideale tra l’ospedale e la casa del bambino. “Si tratta di un ambiente completamente diverso dall'ospedale – osserva la direttrice –: è articolato in monolocali in cui si ripropone la vita di casa. Vi si trasferisce la famiglia, non solo il bambino, dunque il papà, la mamma, eventuali sorelle, fratelli, che qui ricostruiscono la loro quotidianità: per entrare bisogna bussare come quando si va a casa. Medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, fisiatri sono a disposizione, fuori da quella porta”. 

Ci sono momenti specifici in cui la famiglia si rivolge a questa struttura: quando la malattia del piccolo paziente si aggrava, per esempio, o quando subentra la necessità di rispondere a caratteristiche funzionali che il corpo del bambino via via acquisisce, o ancora per formare i genitori alla gestione quotidiana e dell’urgenza-emergenza del bambino a casa. “A volte si va in hospice semplicemente perché si è stanchi, perché questa vita è difficile, si va in hospice per avere uno sgravio nella gestione quotidiana della malattia; oppure per rimettere a posto tutto il sistema di strumentazione di cui questi bambini molto spesso hanno bisogno. Più del 70% di loro dipende dalle macchine, e convivere con le macchine può essere alle volte aleatorio e difficoltoso. Come ci ha detto un bambino, in ospedale si va quando si sta male, in hospice per assicurarsi che tutto vada bene, pur nell’inguaribilità”.

Una vita normale, un diritto di bambini e bambine ma…

Nel nostro Paese la legge 38/2010 regola la gestione e l’accesso alle cure palliative, tuttavia sebbene gli strumenti normativi esistano affinché bambine e bambini eleggibili a questo tipo di assistenza trovino risposte appropriate, la situazione è ancora molto eterogenea. “L'accessibilità alle cure palliative pediatriche in Italia è del 18%, quindi una quota importante di bambini e famiglie non ha la possibilità di accedere a tali servizi. Sette Regioni in Italia non hanno ancora un hospice pediatrico, e non hanno alcun servizio di cure palliative rivolto ai più piccoli. Va detto tuttavia che in queste sette Regioni si stanno facendo modifiche a livello normativo e organizzativo e si stanno muovendo i primi passi per dare avvio a una rete di cure palliative e hospice pediatrici”. 

In Veneto sono 900 i bambini che hanno bisogno di questo tipo di assistenza. “Noi riusciamo a coprire più del 60% dei bisogni”. Ma non basta. Benini spiega che l’hospice pediatrico di Padova, nato come una semplice ipotesi di lavoro, è diventato negli anni una struttura quanto mai necessaria, che oggi però opera in spazi troppo angusti. “Per questo si sta lavorando a un progetto per un nuovo Centro di cure palliative pediatriche che sarà costituito da un hospice molto più ampio di quello odierno con 12 posti letto. Sono previste aree di condivisione con i genitori, i bambini, le scuole, gli esponenti e operatori della rete. È prevista una struttura ad hoc per il Centro di riferimento per il dolore specialistico”. Benini riferisce che ci saranno degli ambienti organizzati per bisogni particolari, una casa domotica e per la sensorialità, in cui le famiglie e i ragazzi impareranno a convivere con la loro malattia, sempre nell'ottica di riproporre la normalità. Il primo spazio dedicato all’hospice sarà realizzato in luogo di circa 1.400 metri quadrati, al numero 17 di via Falloppio a Padova, e altri in via san Massimo e sant’Eufemia dedicati alle famiglie e alla formazione e all'aggiornamento di personale sanitario e caregiver.