In Italia sono 3 milioni le donne affette da endometriosi con diagnosi conclamata e marzo è il mese dedicato alla ricerca e alla conoscenza di questa malattia, di cui si parla ancora troppo poco. Nell'endometriosi le cellule endometriali, che normalmente si trovano nella cavità uterina, si accumulano all’esterno dell’utero. La patologia colpisce soprattutto donne tra i 25 e i 35 anni, ma può riguardare anche fasce d'età più basse. Spesso provoca infertilità: in Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva e la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire. La diagnosi arriva con un ritardo di circa sette-nove anni: per riuscire a diagnosticarla sono necessari diversi esami mirati - dalla visita ginecologica alla risonanza magnetica, passando per gli esami del sangue - e, per questo, la malattia viene spesso confusa con altri disturbi con sintomi analoghi.
"Non esagerare. Sono solo dolori mestruali, adesso ti passa". Quante volte una donna affetta da endometriosi se lo sarà sentito ripetere, e per quanto tempo si sarà sentita incompresa e sola, arrivando persino a convincersi, infine, di esagerare. La verità è un'altra, perché si tratta di una malattia che provoca profonde sofferenze, sorde e difficili da descrivere per chi ne soffre; è una malattia che debilita, annienta lentamente ma senza sosta e che, nei casi più gravi, può diventare invalidante. Per gli stadi clinici più avanzati (stadi clinici III e IV), l'endometriosi è inserita, infatti, nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti: questo garantisce alle pazienti il diritto di usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni.
"Si tratta di un viaggio molto complesso in un mondo di dolore fisico, psichico e che può causare una ferita importante come quella di non riuscire a diventare madre". Di questa malattia invisibile abbiamo parlato con Rossella Nappi, docente di Ostetricia e Ginecologia all'Università di Pavia.
L'intervista completa a Rossella Nappi. Servizio di Francesca Boccaletto, montaggio di Barbara Paknazar
"L'endometriosi è una patologia della donna che si manifesta nel corso della vita fertile. Deriva da una cattiva posizione che l'endometrio, la mucosa interna dell'utero, assume al di fuori della cavità uterina - spiega Nappi -. Quindi queste cellule di endometrio non restano nell'utero a svolgere il proprio naturale lavoro, durante le fasi del ciclo mestruale, noi sappiamo che l'endometrio cresce sotto la spinta degli estrogeni e poi si differenzia sotto la spinta del progesterone e se non avviene la gravidanza va incontro alla mestruazione. Ci sono delle cellule endometriali che si nascondono a livello di altri organi e apparati: i primi sono i più vicini, ovvero le ovaie, le tube, le fasce che separano l'utero dalla vescica, l'utero dal retto, ma in casi più rari queste localizzazioni di tessuto endometriale possono essere più lontane, ci sono casi descritti a livello ombelicale, a livello della colecisti, della pleura e, in alcuni casi rarissimi, della mucosa nasale e dell'encefalo. L'endometriosi resta comunque, prevalentemente, una malattia della cavità pelvica". E Nappi continua: "Non sappiamo bene perché si formino, c'è chi dice che siano frutto di una mestruazione retrograda e chi invece pensa che siano presenti fin dalla vita intrauterina e si attivino nell'arco della vita fertile, ma di mese in mese, sotto l'azione degli estrogeni e del progesterone, queste cellule piccolissime proliferano e possono dare origine a focolai visibili, per esempio le cisti cioccolato a livello delle ovaie, o essere più subdole, non crescere molto ma creare aderenze lungo i nervi che, naturalmente, portano al sintomo cardine dell'endometriosi che è il dolore pelvico".
Spesso le pazienti scoprono tardi di soffrire di endometriosi, la diagnosi arriva dopo un lungo percorso di ricerca e sofferenza. Perché è così difficile identificare la malattia e quali esami devono essere fatti per riuscire a individuarla? "Il ritardo nasce da un lato perché il dolore durante la mestruazione è considerato nella donna quasi un fenomeno normale, quindi si va a chiedere l'aiuto del medico con un po' di ritardo, dall'altro non sempre l'endometriosi è così chiaramente visibile, perché ci vuole tempo affinché queste cellule, sotto l'azioni degli ormoni, si sviluppino tanto da essere viste". Che cosa dobbiamo pensare, dunque? Per prima cosa, ascoltare il dolore, "segnale di qualcosa che potrebbe non andare". Quindi è giusto e opportuno rivolgersi allo specialista. "Ci dobbiamo insospettire quando, oltre al dolore mestruale, la donna ha anche un dolore addominale, frequenti cistiti, ha dolore durante la defecazione, magari è costipata, associa dolore pelvico cronico, durante l'ovulazione e dolore nel rapporto sessuale. Spesso sono donne che si stancano facilmente, hanno dolori muscolari, articolari, possono avere sintomi da colon irritabile, possono avere disturbi gastrointestinali. E ancora, possono essere soggette a cefalee ed emicranie che non passano con i comuni analgesici. Sono spesso affaticate, fiaccate dal dolore, quindi psicologicamente sono tristi e demotivate. Quindi noi dobbiamo ascoltare sempre molto bene le nostre pazienti e anche se non vediamo, dobbiamo porre questo sospetto e cercare di evitare che la malattia progredisca".
Quali le conseguenze di questa patologia? "Le conseguenze sono di due tipi: innanzitutto parliamo della qualità della vita della donna, perché, parliamoci chiaro, se io per quattro, cinque giorni al mese, a volte anche di più, sono ko per il dolore mestruale e poi inizio ad avere dolore anche nel premestruo, nel postmestruo, nell'ovulazione, sono una donna che avrà molte difficoltà nel mondo della scuola, del lavoro, ma anche del tempo libero, per non parlare dei risvolti nella vita di coppia con problematiche relative alla sessualità che si fanno molto frequenti, a partire dal dolore nel rapporto alla perdita della libido, e che creano problemi nella relazione e anche nell'autostima della donna. Ma il grosso del problema emerge quando una donna progetta una gravidanza: molte spesso le donne scoprono di avere l'endometriosi perché non riescono a realizzare il loro progetto di maternità. Questi focolai creano una serie di problemi, infiammazione e dolore, che portano alla formazione di aderenze e le tube possono essere chiuse e le ovaie danneggiarsi. Uno stato infiammatorio cronico, poi, ostacola il corretto processo della fecondazione e la capacità degli spermatozoi di risalire nelle vie genitali femminili".
Esistono cure efficaci? "Le cure efficaci esistono, vanno però iniziate tempestivamente. Di fronte a una donna con dolore e flusso mestruale abbandonante, io devo pensare di ridurre flusso e dolore perché in questo modo io ridurrò la proliferazione. Cosa uso? Posso usare la pillola estroprogestinica così come quella contraccettiva, posso usare delle terapie più mirate di tipo progestinico, che non contengono estrogeni, perché non tutte le donne possono assumere estrogeni, posso mettere la donna in una menopausa chimica oppure posso proporre alla paziente la chirurgia, quando il dolore non può essere gestito con altre terapie. Oggi si cerca di arrivare alla chirurgia in prossimità di un progetto di maternità, questo perché si prova a fare il più possibile pulizia ed eliminare questi focolai cercando di capire se le tube sono ancora funzionanti, sperando che la donna possa rimanere incinta naturalmente subito dopo la chirurgia, oppure per candidarla a tecniche di fecondazione assistita, soprattutto quando ha le tube chiuse, ha un'età più avanzata o quando questi focolai hanno già ridotto quella che noi chiamiamo la riserva ovarica".
Esiste un legame tra alimentazione e malattia? Una dieta che possono seguire le donne affette da endometriosi e che può aiutare a sentirsi meglio? Spiega Rossella Nappi: "Abbiamo detto che l'endometriosi è una malattia infiammatoria e sempre più studi dimostrano che se noi proponiamo alle nostre pazienti delle diete a basso indice infiammatorio, riducendo per esempio il consumo di carne rossa e insaccati, queste possono sentirsi meglio. Ovviamente da qui a dire che queste diete possano rallentare la malattia ce ne corre, ma possono aiutare". E aggiunge: "Oggi, nella ricerca, si parla di contaminanti ambientali: esistono delle sostanze che si comportano come xenoestrogeni, si comportano come estrogeni ma sono tossici e ambientali e sono contenuti in alcuni diserbanti, in plastiche, l'elenco è lunghissimo: dobbiamo fare molta attenzione a queste sostanze con cui possiamo confrontarci nella nostra vita quotidiana".
Per affrontare l'endometriosi oggi dobbiamo pensare di attivare una serie di passaggi "una buona visita ginecologica, una anamnesi corretta, una consulenza nutrizionale e, perché no, una consulenza psicologica. L'approccio deve essere multidisciplinare: insieme ginecologo, urologo, gastroenterologo, neurologo, fisiatra, fisioterapista e anche reumatologo, qualche volta, perché la donna può essere fibromialgica e avere tutta una serie di altri problemi. Solo così possiamo davvero essere efficaci, riducendo la progressione di una malattia di cui la donna, spesso, si libera soltanto quando arriva alla menopausa".
