Domani, il 28 febbraio, ricorrono i 70 anni dall’annuncio della scoperta della struttura del DNA. Non è l’anniversario della pubblicazione. Quello arriverà tra poco, il 25 aprile, giorno in cui, nel 1953, uscì su Nature il lavoro a firma dei due ricercatori che da allora sono associati alla scoperta e descrizione della doppia elica del DNA, Francis Crick e James Watson. Ma i due l’annuncio avevano deciso di darlo prima, pubblicamente seppur in maniera informale, al pub The Eagle di Cambridge, quello che frequentavano assieme agli altri universitari. In altre parole, in quello che per gli abitanti delle isole britanniche viene definito the local,  il proprio bar di riferimento.

Di come questa scoperta debba in realtà molto al lavoro di altre persone, assai meno ricordate, soprattutto nei primi decenni dopo la pubblicazione e nell’assegnazione del premio Nobel, conferito ai due ricercatori nel 1962, scriveremo domani qui su questo giornale. Così come domani racconteremo anche di ambiti di ricerca che si sono potuti sviluppare solo grazie a quella scoperta, che è stata senza dubbio fondativa per tutto il mondo della genetica e della biologia.

Ma questo è anche il momento giusto per avviare, su queste pagine, come già sta cominciando ad avvenire lentamente in diverse sedi, soprattutto a livello internazionale, una riflessione sul ruolo che la genetica, in particolare, e la biologia in generale hanno giocato, nel corso del ‘900, ma anche in tempi più recenti, nel supporto o viceversa nel contrasto di teorie e pratiche discriminatorie, quando non propriamente razziste, da parte delle istituzioni scientifiche. Lo stesso James Watson ha più volte espresso opinioni razziste, sostendendo che ci fossero differenze sostanziali e geneticamente fondate tra l’intelligenza dei bianchi e dei neri, tanto da indurre il Cold Spring Harbor Laboratory, l’istituzione non-profit con sede a Long Island, uno dei massimi punti di riferimento nella ricerca genetica, di cui Watson è stato direttore e presidente e al quale è rimasto legato per decenni. Già nel 2007, a seguito di alcune sue dichiarazioni pubbliche, il Laboratorio l'aveva rimosso dall'incarico. Nel 2019, a seguito di ulteriori prese di posizione espresse da Watson nel corso del documentario della PBS su di lui, American masters, decoding Watson, il Cold Spring Harbor Laboratory ha deciso di togliere a Watson tutti i titoli onorifici, e ha espresso la propria condanna attraverso un comunicato molto deciso, nel quale si legge che “Le dichiarazioni del Dr. Watson sono riprovevoli, non supportate dalla scienza, e non rappresentano in alcun modo la visione del CSHL, i suoi fiduciari, la faculty, lo staff, o gli studenti. Il Laboratorio condanna l’utilizzo scorretto della scienza per giustificare i pregiudizi.” 

Naturalmente né le opinioni di James Watson né la risposta del Laboratorio sono episodi isolati. Anzi. È un fatto che la scienza debba ancora in larga parte fare i conti con il ruolo sociale e storico che ha giocato, talvolta anche massicciamente, a supporto di discriminazioni e razzismo ma anche di vere e proprie predazioni e appropriazioni, sia risalenti all’epoca coloniale che al periodo successivo. Sono poche le istituzioni che hanno avviato processi di riflessione e analisi su come la propria attività scientifica possa avere impattato, talora in modo drammatico, sulle società, su comunità umane vicine e lontane. Sono ancora meno le istituzioni che avendo avviato queste riflessioni sono arrivate anche a una proposta, se non di riparazione, non sempre possibile, almeno di ammissione, di ricontestualizzazione, di costruzione di consapevolezza e conseguente presa di responsabilità.

Di questo ci occuperemo molto, nei prossimi mesi, qui su Il Bo Live

E lo facciamo da oggi, partendo da un documento, non il primo certamente di questo genere, ma comunque un documento significativo, pubblicato dall’Associazione americana di genetica umana (American society of human genetics, ASHG). 

Si tratta del report “Facing our history - building an equitable future initiative” (Affrontare la nostra storia - iniziativa per la costruzione di un futuro equo), ed è stato reso pubblico qualche settimana fa, lo scorso gennaio. Il rapporto è il risultato del lavoro di oltre un anno avviato dalla Società scientifica per riconoscere e fare i conti con le ingiustizie passate determinate dai membri della società stessa nel proprio ruolo di direttori o di esponenti di spicco. In modo molto diretto, la ASHG dichiara di aver voluto documentare il “proprio ruolo passato nel generare, disseminare o promuovere danni che hanno contribuito allo sviluppo e alla istituzionalizzazione delle ingiustizie, con un focus sul razzismo”, di voler riconoscere un cambio di paradigma verso la giustizia e di avere piena consapevolezza e coscienza dei contorni delle attuali questioni controverse che hanno la propria radice nella storia. 

Per arrivare a questi obiettivi, la ASHG ha messo in campo diverse azioni. Innanzi tutto, è stata avviata una ricerca minuziosa nella propria storia, attraverso l’analisi di papers, documenti, corrispondenze, articoli, e moltissimo altro materiale per individuare esempi e casi studio che fossero emblematici di visioni, prese di posizione, azioni, dichiarazioni che hanno generato o sostenuto ingiustizie. Poi sono stati coinvolti alcuni esperti, rappresentanti di minoranze e comunità storicamente discriminate, ai quali è stato chiesto di fare una analisi e dare feedback rispetto a questi casi documentati e di aiutare ad individuare possibili percorsi e azioni future nella direzione giusta. E infine, una serie di incontri e dialoghi interni all’associazione, per rendere questo percorso aperto e trasparente a tutte le persone iscritte e dunque per formare una consapevolezza collettiva sul ruolo giocato in passato dall’associazione. 

La parte che stupisce e colpisce è proprio la corposa ricerca e analisi della posizione dell’ASHG nel corso dei decenni passati. Il report si concentra sul periodo successivo al 1948, anno della fondazione della società scientifica. Ma non elude i legami, forti e in qualche caso di continuità palese, con il periodo precedente, e in particolare con l’affermazione del movimento eugenetico negli Stati Uniti, fin dai primissimi anni del XX secolo. Viene così ripercorso rapidamente il ruolo di Charles Davenport nel fondare, nel 1910, lo Eugenics Record Office (ERO) presso il Carnegie Institute di Washington a Cold Spring Harbor, nello stato di New York. Sempre lo stesso luogo, la culla della ricerca genetica.

Ai tempi di Davenport, allo ERO si faceva ricerca sui possibili difetti genetici, le conseguenze di incroci ritenuti inadeguati, come quelli tra persone di diversa appartenenza etnica. Ma si faceva anche advocacy, a sostegno delle politiche eugenetiche, da restrizioni all'immigrazione di persone da popolazioni ritenute pericolose - in particolare dal Sud e Est Europa, cioè noi, per esempio - per la popolazione bianca anglo-americana, alle sterilizzazioni forzate delle persone definite inadeguate, unfit. Nei primi 30 anni del ‘900, 30 stati americani hanno approvato leggi a favore delle sterilizzazioni forzate. Queste leggi sono state applicate per un intero decennio, fino al ‘39, quando la ERO è stata chiusa, grazie all’azione di un comitato del Carnegie Institute che era riuscito a dimostrare l’infondatezza scientifica e la base sostanzialmente aneddotica di tutte le teorie eugenetiche. In totale, nel corso di tutto il ‘900, più di 70mila persone sono state forzatamente sterilizzate negli Stati Uniti. Di queste, quasi la metà in soli due stati: più di 20mila nella sola California, e altri 7600 nel North Carolina. E anche se la sterilizzazione non era stata indirizzata, ufficialmente, su base razziale, concentrandosi di più su caratteristiche degli individui ritenuti inadeguati, come le persone affette da alcune sindromi genetiche a quelle portatrici di una disabilità o considerate mentalmente incapaci, di fatto il razzismo ha giocato un ruolo chiave, eccome: nel North Carolina, forse un caso limite ma molto indicativo, oltre il 60% delle donne sterilizzate erano nere. 

Nonostante il fatto che fosse pubblicamente riconosciuta la responsabilità delle politiche eugenetiche americane come ispiratrici delle politiche naziste in Germania, e che, di conseguenza, l’intero campo di ricerca sulla genetica umana fosse ritenuto controverso, tanto che la ASHG era stata fondata proprio per cercare di restituire credibilità e fiducia nella ricerca in questo campo, nei primi decenni della sua storia la Società non è riuscita a prendere con decisione una strada ben diversa.

Al contrario, i suoi primi leader ed esponenti più importanti hanno finito con il confermare esattamente quei timori, esprimendo o aperto sostegno alle politiche eugenetiche o una troppo timida e mai decisa opposizione senza mai arrivare a una denuncia vera e propria. Dalla sua fondazione fino a inizio anni ‘70, ben nove presidenti della ASHG sono stati anche direttori o presidenti o alti funzionari dell’AES, la società americana di eugenetica, una organizzazione attiva dagli anni ‘20 a supporto di attività di ‘miglioramento della razza’, e trasformata poi nel 1972 nella Società degli studi di biologia sociale, con fini dichiaratamente diversi. In almeno tre casi, quelli di Laurence Snyder, Clarence Oliver e Bentley Glass, il presidente della ASHG ricopriva anche ruoli preminenti nella AES.

E proprio nel 1953, anno della scoperta della struttura del DNA, le due società hanno organizzato un simposio congiunto su genetica e intelligenza durante il meeting di un’altra istituzione chiave della scienza americana, la AAAS, American Association for the Advancement of Science. Tra i primi presidenti della ASHG, solo per menzionare due esempi tra i molti, Lee Dice credeva che la sterilizzazione fosse un modo pratico per prevenire la diffusione di geni pericolosi e Curt Stern riteneva che le persone con “seri difetti ereditari” dovessero essere rinchiuse in istituzioni o sterilizzate forzatamente se non seguivano le raccomandazioni di non riprodursi. Claude Nash Herndon, anche lui presidente nei primi anni della ASHG, non solo era pubblicamente in favore delle pratiche di controllo della riproduzione ma ha giocato un ruolo chiave nel programma di sterilizzazione forzata del North Carolina. William Allan, che dalla ASHG ha ricevuto una delle massime onorificenze, pensava che le persone con disabilità rappresentassero un serio problema economico ed era contrario ai programmi di sostegno pubblico in loro favore. 

Perché l'ASHG è rimasta in silenzio? Reticenza, opacità, poco coraggio

Le teorie discriminatorie, che usano la scienza a favore di razzismo e classismo, continuano fino agli anni ‘60 e ‘70. Anche a fronte dell’approvazione del Civil Rights Act del 1964, che introduceva la fine della segregazione e l’abolizione delle discriminazioni in base alla razza, sesso, colore, religione, etc, ci furono scienziati, al di fuori dell’ASHG, che si dettero da fare per trovare basi scientifiche all’idea dell’ereditarietà dell’intelligenza. Il fisico William Shockley, ad esempio, era determinato a dimostrare l’idea che le persone nere avessero un deficit di intelligenza. Sulla stessa linea erano le ricerche e le dichiarazioni di un altro scienziato, lo psicologo Arthur Jensen, convinto sostenitore del fatto che le persone nere avessero un quoziente intellettivo minore. Come abbiamo già visto, però, sono anche preminenti genetisti, come appunto James Watson, a ribadire questa interpretazione, e in anni ben più recenti.

La cosa che più stupisce, leggendo il report dell’ASHG, è che la National Academy of Science, nel 1966 fosse indecisa se approvare o meno le richieste di fondi di Shockley. Ma, soprattutto, che anche di fronte a dichiarazioni e posizioni così palesemente non supportate da evidenze scientifiche, fatte da ricercatori che non avevano competenze nell’ambito della genetica, l’Associazione di genetica umana non prendesse alcuna posizione pubblica, non rilasciasse alcuno statement e anzi, al contrario, rifiutasse di esprimersi sulla base dell'idea, espressa da alcuni suoi leader in diverse occasioni, che un confronto non avrebbe favorito lo sviluppo della scienza. 

Certo ci sono stati anche i critici, come Herman Jospeh Muller, che già nel 1932 aveva criticato il movimento eugenetico durante il Terzo congresso internazionale dell’eugenetica esprimendo la sua contrarietà al fatto di promuovere ideali classisti e razzisti che non avevano alcuna base genetica. Leslie Clarence Dunn, presidente dell’ASHG nel 1961, è uno degli autori dello statement “sulla razza” dell’Unesco del 1951 che concludeva che quello della razza è un costrutto sociale che non ha alcuna utilità scientifica e dunque rigettava qualunque giustificazione scientifica al razzismo.

Al di là dei vari individui, numerosi e significativi certo, nella sua ricerca sul proprio passato, la ASHG non trova nessuna attività specifica della Società nel suo complesso a favore del movimento eugenetico. Ma, e questo è certamente motivo di riflessione profonda, non trova nemmeno nessuna presa di posizione contraria e ferma.

Si deve arrivare agli anni ‘90 per individuare tra le riviste della Società scientifica e le dichiarazioni ufficiali posizioni chiare contro le teorie eugenetiche. Del 1999 è un position statement nell’American journal of human genetics intitolato “Eugenics and the Misuse of Genetic Information to Restrict Reproductive Freedom” che contiene una condanna da parte della ASHG nei confronti di leggi, regolamenti e qualsiasi sforzo coercitivo inteso a restringere la libertà di riproduzione. 

Una delle conseguenze di queste vicende è naturalmente la sfiducia che la ricerca nel campo della genetica umana ha creato nelle comunità che hanno subito maggiormente le conseguenze delle posizioni discriminatorie. E infatti una serie di problematiche si sono manifestate anche nello sviluppo di progetti successivi, come lo Human genome diversity project guidato da Luigi Luca Cavalli-Sforza, presidente della ASHG nel 1989. L’idea alla base del progetto era quella di creare un database di informazione genetica sulle popolazioni del mondo per comprendere meglio la variabilità genetica umana. I sostenitori del progetto erano convinti che i risultati avrebbero dimostrato e confermato, come poi è in effetti avvenuto, che non c’è alcuna base genetica per sostenere il concetto di razza. In altre parole, la razza umana è una sola.

Ma nei primi anni del progetto c’erano anche ricercatori scettici, che sostenevano che il progetto avrebbe potuto essere utilizzato e manipolato per perpetuare il razzismo scientifico e creare nuovi presupposti a sostegno delle teorie discriminatorie. Nel 1994, la National academy of science ha così deciso di convocare un comitato etico per fare una review sistematica dei metodi utilizzati dal progetto. Una delle preoccupazioni era anche quella del coinvolgimento diretto delle popolazioni indigene, uno dei target principale del progetto. Come vedremo in un prossimo articolo, questa collaborazione tra scienziati e popolazioni indigene si rivelò in effetti più complesso da gestire, con conseguenze che si protrassero a lungo termine e che sono poi servite, negli anni successivi, a chiarire ulteriormente i processi e i metodi di informazione trasparente sull’utilizzo dei materiali genetici raccolti dalle popolazioni coinvolte nei progetti scientifici di screening.  

Che uso sta facendo la ASHG di questo lavoro?

Non c’è dubbio che il lavoro di analisi della Società americana di genetica umana sia prezioso e importante. Lo è perché permette a chi fa ricerca oggi in quel campo di prendere consapevolezza con il passato, anche molto recente, della propria disciplina. E di non fare l’errore ingenuo di pensare che la tendenza a utilizzare la scienza a fini politici e al servizio di ideologie distorte sia una prassi adottata solo da chi non ha un background scientifico e i processi e i metodi della scienza non li conosce.

Un utilizzo distorto della ricerca può essere, e purtroppo è stato, fatto anche da chi quella ricerca la conosce bene, anche da chi vede riconosciuto il proprio valore scientifico dai premi più prestigiosi e dai riconoscimenti più importanti. E quello che la scienza deve fare, le persone che fanno scienza devono fare, è cercare con grande onestà e trasparenza di ammettere gli errori, riconoscerli, analizzarli e cercare di elaborare prassi, strumenti e conoscenze che prevengano ed evitino quegli stessi errori in futuro. Non basta giudicare i singoli individui. Serve una riflessione e una azione ben più sistematica, come quella fatta dalla ASHG, per riconoscere in modo coraggioso l’impatto della propria disciplina sulla vita delle persone, e per ragionare su come renderlo evidente e condiviso.

Oltre alla volontà di prendere - finalmente - una posizione pubblica molto chiara sul ruolo della ricerca genetica nella società, la Società dichiara di volere promuovere mezzi di protezione legale contro le discriminazioni genetiche e utilizzare la propria piattaforma per denunciare gli abusi della genetica a supporto del razzismo. Inoltre, la ASHG si ripromette, e questo potremmo vederlo solo nei prossimi anni, di lavorare attivamente nella direzione di aumentare la diversità anche al proprio interno, tra i propri associati e anche tra i lavoratori. “Se ci sono chiari segni di progresso - leggiamo nel report - c’è ancora molto lavoro da fare prima di poter raggiungere un futuro equo e giusto.”