Premio Galileo: “#Malati”, da un fatto privato a un contenuto (troppo?) condiviso

C’è un’immagine che apre #Malati di Cinzia Pozzi, nella cinquina finalista del Premio Galileo, che restituisce il senso del cambiamento culturale che abbiamo vissuto: è quella del nonno dell’autrice che, dopo una diagnosi, smette di uscire sul balcone per non farsi vedere dal quartiere.
Per molto tempo essere malati è stato qualcosa che andava nascosto, vissuto nel segreto della propria casa, qualcosa da dividere con la più ristretta cerchia familiare e in casi estremi neppure con quella.

Tutto è cambiato con l’avvento di internet, fino ad arrivare a persone che registrano un video raccontando la propria diagnosi con ancora addosso il braccialetto dell’ospedale. Siamo passati da una malattia che si sottrae allo sguardo a una malattia che, sempre più spesso, passa anche attraverso lo sguardo degli altri.

Le storie prima delle stories

Prima di questa deriva il panorama era completamente diverso, anche se il racconto della malattia è una realtà da molti anni, cioè da quanto, grazie ai progressi della medicina, molte patologie hanno smesso di essere una condanna a morte: dalle patografie (racconti autobiografici dei pazienti) si è passati ai blog, poi ai forum, e solo alla fine ai social network.
Sarebbe un errore pensare che si tratti di realtà similari solo perché hanno fatto entrare la malattia nello spazio pubblico. Il passaggio più efficace, anche sul piano stilistico, è quello in cui l’autrice sintetizza questa trasformazione: “le storie sono diventate stories”. Dietro al gioco linguistico c’è un mondo, perché la narrazione della malattia nel tempo ha smesso di essere un prodotto finito, come un libro, ed è diventata un processo, con aggiornamenti in tempo reale fino al punto in cui sembra che una guarigione potrebbe deludere gli altri.

Forum e blog: quando c’era una comunità

Uno dei passaggi più interessanti del libro riguarda il confronto tra le prime forme di comunicazione online e i social. I forum e i blog, scrive Pozzi, funzionavano come “sale d’aspetto virtuali”: luoghi in cui i pazienti si incontravano, si scambiavano informazioni, si riconoscevano.
Erano insomma degli spazi delimitati e relativamente protetti in cui l’esperienza della malattia veniva condivisa tra pari. L’accesso era regolato, le conversazioni moderate, i tempi dilatati. L’anonimato, inoltre, offriva una forma di protezione che permetteva di parlare senza esporsi completamente. Di questo potremmo sottovalutare l’importanza, ma è facile chiarirla anche solo pensando che prima della legge sull’oblio oncologico un ex malato poteva vedersi negare un mutuo o un lavoro.

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Con i social network il panorama è cambiato: la comunità si è aperta e trasformata in community. I contenuti hanno cominciato a raggiungere platee più ampie e imprevedibili, composte da persone sane, conoscenti, sconosciuti, curiosi, e a volte anche da interlocutori ostili.

L’online come destino, non come scelta

Uno dei meriti di #Malati è quello di sottrarre il discorso online sulla malattia a una lettura moralistica (salvo qualche meritata tirata di orecchie alle aziende che su queste storie tentano di lucrare). Pozzi non si chiede se sia giusto o sbagliato parlare di malattia sui social, ma prova a capire perché accade, e quali siano le condizioni che lo rendono in parte inevitabile.

Non è il narcisismo a portare la malattia su TikTok, o almeno non è quello il motore principale. Piuttosto, sono bisogni elementari come uscire dall’isolamento, trovare informazioni, entrare in relazione con altre persone, malate o meno. Bisogni che non coincidono sempre con ciò che i percorsi sanitari riescono a intercettare, perché accanto alla diagnosi e alle cure esiste un sottobosco di esperienze quotidiane, fatte di domande, paure, tentativi di orientarsi, che difficilmente trovano uno spazio strutturato in cui essere condivisi.

In questo senso, l’uso dei social per raccontare la malattia appare come una logica conseguenza del fatto che parte della nostra vita si svolge online: se tutto il resto è lì, è difficile immaginare che proprio la malattia ne resti fuori. Ma questa constatazione apre una domanda: cosa sarebbe successo se altri spazi fossero stati disponibili?

Non significa che la migrazione verso i social sia stata un errore, e Pozzi analizza lucidamente sia i pro che i contro di questo processo, ma significa anche che è avvenuta in assenza di alternative. E che comprenderne gli effetti richiede di tenere insieme entrambe le dimensioni: ciò che i social offrono e ciò che altri attori in gioco, forse, non hanno saputo o potuto offrire.

Esporsi, tra riconoscimento e rischio

Il libro dedica ampio spazio a esempi concreti, tra messaggi di supporto, domande invadenti, dubbi più o meno giustificati sull’effettiva presenza della malattia raccontata, perché con il sistema di condivisione su cui si basano i social network si rischia di perdere il controllo della diffusione della propria storia.
Perché prendersi il rischio di andare incontro a conseguenze negative come queste? Perché la visibilità non è solo esposizione, ma anche riconoscimento: rendere pubblica la propria malattia può significare riappropriarsi della propria esperienza, essere riconosciuti anche nel dolore, sottrarla al silenzio, costruire legami.

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Allo stesso tempo, però, l’esposizione comporta dei rischi. Alcuni sono evidenti, per esempio reazioni ostili, sarcasmo, vere e proprie aggressioni verbali, perché l’odio online non risparmia nemmeno chi racconta la propria fragilità. Altre conseguenze invece sono più subdole, per esempio il legame che può instaurarsi con la propria storia pubblica. Quando la malattia diventa un racconto seguito, commentato, condiviso, non è sempre facile sottrarsi a quella versione di sé, anche quando si guarisce o quando si vorrebbe smettere di raccontare. In alcuni casi, poi, la pressione della visibilità ha portato a situazioni ancora più ambigue, con storie costruite o esasperate, che hanno alimentato diffidenza e sospetto anche nei confronti di chi racconta esperienze reali.

L’algoritmo egoista

Molte di queste conseguenze negative si devono al funzionamento stesso dei social network, con algoritmi che premiano i contenuti più rumorosi e penalizzano quelli informativi, che parlano meno alla pancia degli interlocutori.
Allo stesso modo le cosiddette echo chambers sono un problema strutturale: anche senza scomodare l’emotional bait (contenuti pensati per attivare emozioni forti) ciò che viene mostrato agli utenti tende a essere coerente con le loro preferenze e interazioni precedenti, creando ambienti in cui le informazioni si rinforzano reciprocamente, senza per forza essere corrette e accurate.

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Da un lato, questo permette di trovare rapidamente persone con esperienze simili, costruendo una rete di supporto che può essere preziosa. Dall’altro, però, limita la varietà delle informazioni, esponendo gli utenti a narrazioni parziali, non verificate o addirittura fraudolente. In una situazione di vulnerabilità, la ricerca di informazioni è spesso orientata dalla speranza, dal bisogno di trovare soluzioni, dalla difficoltà di accettare l’incertezza: all’algoritmo non interessa del benessere degli utenti, ma solo del tempo che sono disposti a trascorrere sulle app.

Medici, pazienti e uno spazio che si svuota

Un altro tema centrale è quello del rapporto tra medicina e comunicazione. Pozzi mostra come, negli ultimi anni, si sia creato uno scarto sempre più evidente tra la dimensione clinica della malattia, che resta confinata negli spazi istituzionali della sanità, e la dimensione esperienziale, che trova espressione soprattutto online.

Simbolo di questo scarto è il vuoto terminologico: in italiano abbiamo un solo termine per “malattia”, mentre in inglese c’è un’utile distinzione tra disease, illness e sickness. La disease è la patologia così come viene definita e trattata dalla medicina; la illness è l’esperienza vissuta del paziente; la sickness è il significato sociale che quella condizione assume. Il problema è che queste tre dimensioni, oggi, faticano a dialogare tra loro.

Ed ecco che così si apre un vuoto comunicativo e relazionale. Molti pazienti percepiscono una carenza di dialogo, di accompagnamento, di traduzione delle informazioni ricevute, complice il tempo limitato delle visite e la complessità dei temi. La presenza ancora discontinua del mondo medico negli spazi digitali, intanto, lascia campo libero ad altre forme di racconto, e alcune di queste sono dannose (per esempio le cure miracolose, e completamente inventate, promosse nei gruppi su Telegram).

Qui la questione della divulgazione diventa centrale, perché sarebbe l’infrastruttura necessaria per tenere insieme i tre livelli: rendere comprensibile la disease, dare spazio alla illness, tramite le storie dei pazienti, contribuire a costruire una sickness meno distorta o stigmatizzante. In molti casi, infatti, i malati non trovano un luogo in cui le informazioni corrette siano accessibili, comprensibili e affidabili allo stesso tempo: proprio mentre cresce il bisogno di confronto tra sapere medico e vissuto della malattia, gli spazi in cui questo confronto potrebbe avvenire restano poco presidiati dagli addetti ai lavori.

Un equilibrio instabile

#Malati è un libro che evita conclusioni definitive, e questo è probabilmente uno dei suoi punti di forza. Il fenomeno che descrive è troppo recente e troppo mutevole per essere ridotto a una valutazione univoca.
Quello che emerge, piuttosto, è un equilibrio instabile. La condivisione della malattia online può generare effetti positivi e negativi, ma ciò che colpisce è la difficoltà, da parte del mondo medico e scientifico, di abitare questi spazi in modo sistematico capendo come utilizzarli, con quali linguaggi, con quali formati, con quale capacità di ascolto.

Il libro di Pozzi non offre risposte rassicuranti, ma propone una mappa. E, soprattutto, suggerisce una direzione: se i social sono ormai uno degli spazi in cui la malattia prende forma pubblica, allora ignorarli non è un’opzione. Piuttosto, si tratta di capire come valorizzarne le potenzialità senza rinunciare alla qualità delle informazioni e alla complessità dell’esperienza, il tutto per costruire, anche attraverso la divulgazione, un terreno comune in cui le cose buone possano emergere senza lasciare campo libero alle criticità rilevate.